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Cos'è una malattia invisibile? -

Le malattie invisibili influenzano il modo in cui una persona vive la propria vita, ma i sintomi generalmente non possono essere evidenziati solo osservando una persona.

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Come vengono diagnosticate le malattie invisibili? -

La percezione che le malattie croniche invisibili non siano invalidanti può derivare, in parte, dal fatto che molte di queste malattie non possono essere diagnosticate attraverso esami del sangue o biopsie.

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In che modo le malattie invisibili hanno un impatto sulle persone? -

Le malattie invisibili, come l'encefalomielite mialgica (ME), la malattia di Lyme, il lupus e la fibromialgia, tendono a colpire le donne più frequentemente degli uomini.

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In che modo le malattie invisibili hanno un impatto sulle persone? -

Non solo le malattie invisibili colpiscono in modo sproporzionato le donne, ma anche i medici le trattano in modo diverso rispetto agli uomini. Uno studio del Journal of Pain ha rilevato che quando pazienti maschi e femmine lamentavano lo stesso livello di dolore, il personale medico riteneva che le donne soffrissero di meno. 

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In che modo le malattie invisibili hanno un impatto sulle persone? -

I pregiudizi impliciti e le disparità razziali fanno sì che ricevere una diagnosi e assistenza per una malattia invisibile sia incredibilmente difficile per le persone non bianche. Uno studio del 2016 ha rilevato che molti studenti di medicina bianchi ritengono erroneamente che le persone di colore abbiano una maggiore tolleranza al dolore rispetto ai bianchi.

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In che modo le malattie invisibili hanno un impatto sulle persone? -

I neri e le altre persone di colore hanno maggiori probabilità di ricevere cure di qualità inferiore e di incontrare maggiori ostacoli nell'accesso alle cure per le malattie visibili, per non parlare delle patologie invisibili.

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Tipi: Malattie neurodiverse -

Le patologie neurodiverse, tra cui il disturbo da deficit di attenzione, i disturbi dello spettro autistico, la dislessia, la disprassia e la discalculia, sono spesso malattie invisibili.

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Tipi: malattie mentali -

Le malattie mentali sono del tutto invisibili. Negli Stati Uniti una persona su quattro è affetta da una patologia mentale. Le malattie mentali più comuni includono ansia, depressione, disturbo bipolare e schizofrenia.

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Tipi: salute delle donne e problemi di fertilità -

Molte patologie femminili e problemi di fertilità non sono visibili. Per esempio, negli Stati Uniti circa cinque milioni di donne soffrono di endometriosi (che può causare dolore cronico).

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Tipi: dolore cronico -

Il dolore cronico è spesso frainteso, soprattutto la fibromialgia, un disturbo del dolore cronico che colpisce circa quattro milioni di persone negli Stati Uniti.

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Tipi: stanchezza cronica -

La stanchezza cronica è fraintesa anche dagli operatori sanitari. Si tratta di una stanchezza estrema che dura almeno sei mesi e può causare un peggioramento della salute fisica e mentale.

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Tipo: epilessia -

L'epilessia è considerata una malattia invisibile. Circa 3,4 milioni di persone vivono con l'epilessia in tutto il mondo e non è evidente se una persona è affetta da epilessia fino alla comparsa di un attacco.

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Tipo: danni cerebrali -

I sintomi delle lesioni cerebrali traumatiche (TBI) spesso non vengono visti e riconosciuti.

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Tipo: cancro -

Alcuni tumori sono visibili (per i sintomi del trattamento o per la malattia stessa). Tuttavia, molti tumori rientrano nella categoria delle malattie invisibili. I tumori maligni possono crescere fino a un decennio senza essere rilevati.

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Tipo: malattie autoimmuni -

Un disturbo autoimmune si verifica quando il sistema immunitario dell'organismo attacca se stesso per errore, distruggendo i tessuti sani. I disturbi autoimmuni più comuni e spesso invisibili sono la celiachia, il diabete di tipo 1 e il morbo di Chron.

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Tipo: emicranie e cefalee croniche -

L'emicrania cronica e il mal di testa sono malattie invisibili che possono compromettere la capacità di funzionamento di una persona.

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Non tutte le malattie invisibili sono uguali -

Il diabete, le malattie cardiache e il cancro possono essere considerate malattie invisibili, ma le limitazioni causate da queste patologie non vengono generalmente messe in discussione. Tuttavia, questo è spesso il caso di chi soffre di fibromialgia o di sindrome da fatica cronica.

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Pregiudizio -

Le malattie invisibili sono ampiamente stigmatizzate: molti hanno atteggiamenti negativi e credono che chi vive con il dolore cronico stia esagerando la gravità della propria patologia o che chi soffre di sindrome da fatica cronica sia pigro.

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Teoria del cucchiaio -

Christine Miserandino, una donna che vive con il lupus, ha sviluppato la teoria del cucchiaio nel 2003 per aiutare coloro che non vivono con una malattia invisibile a capire cosa significhi vivere con una condizione cronica invisibile.

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Teoria del cucchiaio -

La teoria del cucchiaio è una metafora che chiede alle persone di immaginare di avere un cucchiaio per tutto ciò che devono fare in un giorno. Chi è affetto da malattie invisibili ha meno cucchiai di chi non ne ha e deve fare attenzione a come li usa (cioè a come spende le proprie energie).

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Gestire una malattia invisibile -

Le donne, in particolare, devono riuscire a difendersi quando si tratta di malattie invisibili. Se qualcosa non va, non ignoratelo: parlatene con un medico.

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Documentare i sintomi -

Tenete traccia del tipo, della durata e delle circostanze in cui si manifestano i sintomi e, se presenti, specificate la localizzazione del dolore.

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Chiedere una seconda opinione -

Ottenere una diagnosi può richiedere tempo. Se qualcuno vi respinge, cercate un altro medico che vi ascolti e vada a fondo.

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Raccogliere la documentazione -

Quando iniziate a consultare gli specialisti, chiedete di inviare in anticipo ai medici le note cliniche, i risultati di laboratorio e gli studi di diagnostica per immagini dei vostri appuntamenti.

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Parlarne con gli altri -

Discutete apertamente della vostra salute con la famiglia, gli amici e i colleghi. Potrebbero fare domande sulla vostra malattia invisibile e voi potreste doverli istruire.

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Gruppi di supporto -

Trovate gruppi di sostegno online o di persona che vi aiutino ad affrontare la vita con una patologia invisibile.

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Parlarne con un psicoterapeuta -

Rivolgetevi a un professionista della salute mentale esperto nel trattamento di pazienti con una patologia invisibile. Può aiutarvi a prendervi cura della vostra salute mentale mentre gestite i sintomi fisici.

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Proteggersi -

I sintomi debilitanti possono avere un impatto significativo sui vostri hobby. È importante cercare di mantenere il piacere in modi che si adattino meglio alle circostanze, ad esempio ascoltando audiolibri se la lettura non è più un'opzione.

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Praticare l'autocompassione -

L'autocritica è comune quando si ha a che fare con una malattia cronica, ma è importante essere gentili con se stessi e accettare che ci saranno alti e bassi.

Fonti: (BetterUp) (Health.com) (Psychology Today)

Guarda anche: La classifica delle malattie più mortali in Italia (e nel mondo)

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